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男子患渐冻人症只剩眼睛能动 称也要来桶冰水种植

发布时间:2020-04-19 18:43:23 阅读: 来源:挂锁厂家

男子患渐冻人症只剩眼睛能动 称也要来桶冰水

如今的王甲,需要24小时依靠机器才能维持呼吸,能动的唯有一双眼睛

面部肌肉萎缩,造成不能咀嚼,家人要用针管给他注射营养液维持体力

近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛”,让ALS(俗称渐冻人症)再一次走进公众视野。看到不断刷新的参与人群,电脑屏幕前,跃跃欲试的,还有一位身份特殊的人,他就是渐冻人王甲。

7年前,时年24岁的王甲,接到确诊的“判决”,从一个风华正茂的大学毕业生,到有口难开的ALS患者,刚刚展开的美好生活,在他面前戛然而止。

不能失去尊严与梦想,他用一根中指继续着钟爱的设计创作。2010年,在本报记者的帮助下,王甲得到霍金的“回信”力挺。转眼,一场世界杯又落幕了,王甲的书柜上多了一个贝克汉姆签名的足球,如今,他还好吗?

他的近况

只剩一双眼睛能动 24小时靠机器维持呼吸

下午4点,推开屋门,一面闪烁的屏幕最先进入视野。屏幕前,王甲戴着呼吸机靠坐在轮椅上,“呼呼”地喘着粗气,今年春节开始,他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。

屋子没有开灯,有些暗,这是为了配合在较暗环境下才能听话的眼控设备。远远看过去,王甲的身体被屏幕的荧光勾勒成一副安静的剪影。

走近,一双依旧有神的眼睛看过来,如今,王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上,四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。王甲头上挂着呼吸机,脖子上围着口罩,接着不受控制而流下的口水。

透过眼镜,王甲用眼睛控制光标,在输入栏内打出“你好哇!”三个字,能想象,如果面部肌肉有所感应,此时他脸上应该堆着笑意。

记者视线里的王甲,比四年前第一次接受采访时更加“安静”。但他才过30岁的大脑,却一刻也没有停止思考。两年前,王甲历时11个月,用眼睛完成的20万字的书稿《人生没有如果》得以印刷出版;1年前,中国宋庆龄基金会名下,以他名字命名的“王甲渐冻人关爱基金”正式启动运作;8月初的云南地震,王甲还用自己的特长设计了一张孔雀流泪的公益海报。

反复调整光标,几次删除重新拼音,王甲在电脑上给记者打出一行字,“生命,虽不能左右,但如此珍贵”,所以,王甲现在最大的愿望就是平安、快乐。正如霍金给他的信中写的一样,“只要有生命,就会有希望”。

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